“Il nido del pettirosso — Testimonianze dal mondo delle malattie genetiche rare pediatriche”

A 10 domande 1 libro intervista doppia alle autrici

Volete parlarci della vostra ultima opera “Il nido del pettirosso — Testimonianze dal mondo delle malattie genetiche rare pediatriche”?

Questo libro nasce da un’idea del dottor Angelo Selicorni, direttore dell’U.O. di Pediatria dell’ospedale Sant’Anna di San Fermo della Battaglia (CO) Centro fondazione Mariani per il Bambino Fragile, e dal desiderio di raccontare il mondo delle malattie rare attraverso la voce dei diretti protagonisti. Le malattie rare sono una categoria eterogenea e immensa di
condizioni, poco frequenti se prese singolarmente, ma che riunite rappresentano una massa critica importante. La gran parte di esse ha una causa genetica e un esordio in età pediatrica: si parla di 30 milioni di malati rari censiti in Europa e quasi 2 milioni in Italia (fonte: portale
Orphanet — www.orpha.net).
I dati più recenti relativi alla sola provincia di Como (dati al 31.12.2019 del Centro di Coordinamento Lombardo delle Malattie Rare) ci parlano di 4.264 persone titolari di esenzione per una prevalenza di 7,12 casi ogni 1.000 abitanti. Queste cifre evidenziano una necessità di assistenza e di cure per i piccoli pazienti e servizi per le famiglie.